Día Mundial del Síndrome de Down
En México no existe un registro exacto de personas con Síndrome de Down
Se estima que uno de cada setecientos recién nacidos tiene síndrome de Down, pero no existe un registro público preciso de cuántos lo padecen o fallecen a causa de ello. En países desarrollados, se dice que la taza va a la baja.
Osvaldo M. Mutchinick Baringoltz, investigador en Ciencias Médicas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán” ha referido que es necesario contar con un Registro Nacional de Malformaciones Congénitas (RNMC) que permitiría la elaboración de programas de atención médica inmediata y tratamiento quirúrgico oportuno de las mismas.
El especialista asegura que el síndrome de Down es una de los males congénitos más comunes en el país, junto con los defectos del tubo neural –como anencefalia, espina bífida y encefalocele–, seguido de labio paladar hendido, polidactilia, pie equinovaro y defectos de los órganos genitales, pero falta un seguimiento puntual de este tipo de casos
3.5% de los nacimientos anuales
En 1978 inició RYVEMCE en México y la información se obtiene de 21 hospitales en 11 ciudades del país, pero ésta sólo representa aproximadamente 3.5% de los nacimientos anuales. Los estudios referidos en la población mexicana tienen baja representatividad porque sus estimaciones corresponden a pequeñas poblaciones. El RYVEMCE maneja información de prevalencia de males congénitos por causas específicas pero no tiene un indicador de prevalencia del total.
En Islandia está cerca de desaparecer
En contraste, en Islandia los índices se reducen a solo dos nacimientos por año desde 2010. Este informe generó polémica, pero sobre todo en los Estados Unidos después de que la televisora CBS afirmara que Islandia era la nación en donde el Síndrome de Down estaba cerca de desaparecer.
Pero el tema entre grupos de conservadores estadounidenses seguía causando indignación, no aceptaban que esta isla superdesarrollada prácticamente terminara con los nacimientos de bebés con ese trastorno.
Los padres reciben la información y son ellos quienes deciden
Fue así, como el sistema de salud irlandés demostró que no se trata únicamente de interrumpir los nacimientos, sino de la información que reciben os padres mucho antes del parto. Les realizan una serie de cuestionarios para determinar si el feto posee algún tipo de dificultad o enfermedad genética que pudiera provocar este trastorno cromosomático.
Entre el 80 y 85% delos padres deciden realizarse la pruebas, incluso cuando saben que su hijo tiene altas probabilidades de nacer con Síndrome de Down deciden interrumpir el embarazo, pero finalmente es decisión de ellos, no de la autoridad de salud.
Este proceso también se realiza en otros países como Estados Unidos, Francia y Dinamarca, en donde ven como se reduce la taza de niños con diferencia cromosómicas y en este sentido llevan a cabo el mismo proceso de información y determinación de tener o no al bebé.
